Asociación de Trasplantados de Páncreas.

Asociación de Trasplantados de Páncreas.
astxpancreas@gmail.com

sábado, 28 de agosto de 2010

Elena Rodríguez, desde ADAES, luchando por las mejoras.

Con lo vieja que es ya una, he podido conocer a muchas personas en mi vida. Y todas han tenido un algo especial. Cuando pasa el tiempo, aún sin recordar sus caras, sí recuerdo eso que les hacía diferentes. No hace mucho entró en  mi historia Elena Rodríguez, y me siento orgullosa de que esta casualidad surgiera. Rodearte de luchadores te enriquece, y ella, tan alta y tan guapa, además, es una luchadora que brilla con luz propia.

Elena pertenece a ADAES, una asociación de ayuda mutua en defensa de las afectadas de endometriosis. Y ahora preside la primera Delegación de esta asociación en su pueblo, El Viso del Alcor. No sé de dónde saca tiempo, porque esta mujer no para: su trabajo, su familia, la asociación, y ahora una vida política que promete. Porque la política es así: cuando tu nombre suena porque peleas, te llaman. Más que nada para que desde un equipo te puedan controlar y aprovechar tu fuerza. Y fuerza, ella tiene de sobra.




Foto: Elena Rodríguez, Delegada de ADAES en El Viso del Alcor.
El Viso del Alcor, 28/08/2010 - La Endometriosis es una enfermedad muy difícil de diagnosticar debido a su complejidad, pueden pasar hasta 10 años para ser diagnosticada. Demasiado tarde, para muchas mujeres que desean ser madres. A un alto porcentaje de ellas, cuando se les diagnostica la Endometriosis, ya pueden tener afectados sus órganos reproductores y ser casi imposible la maternidad.



Si hay una forma efectiva para defendernos los enfermos, ésa es asociándonos. Por eso ADAES pide ahora llegar a todos lados, a todas las que sufren esta patología, para seguir trabajando por un futuro mejor. Prueba de su capacidad como asociación es lo que han conseguido hasta ahora: la primera guía clínica de Endometriosis en 2.009, por ejemplo. Pero pedir no es algo que guste a nadie, y ahí está Elena escribiendo en Losalcores, explicando qué es ADAES y lo que haga falta. No, a ella no se le van a caer nunca los anillos; y lo mismo se planta en el despacho de algún médico importante, para presentarle las quejas de otros enfermos, como que se pone sus tacones y, de gala, acude a inauguraciones por una buena causa.

En DonArte ella estará allí con todos nosotros. Ya pasaremos fotos para que aprendan otros.


Beatriz González Villegas.






http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6819
http://adaes.org/index.php?option=com_content&view=article&id=2&Itemid=5

El primer bebé gallego con un corazón artificial logra un trasplante

El niño, de cuatro meses, fue intervenido por el equipo del Materno para implantarle una asistencia cardiaca de larga duración, que le permitió resistir hasta lograr un donante

Equipo responsable de la implantación del primer corazón 
artificial a un bebé en Galicia. / víctor echave
Equipo responsable de la implantación del primer corazón artificial a un bebé en Galicia. / víctor echave 
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ALEXANDRA MOLEDO | A CORUÑA
El bebé gallego de cuatro meses y medio que necesitaba un trasplante con urgencia ha conseguido un corazón nuevo gracias a la aparición de un donante. El niño pudo esperar a su nuevo corazón gracias a la intervención que le realizaron los médicos del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, en la que le implantaron un sistema de asistencia de cardiaca de larga -una suerte de corazón artificial- de larga duración. El pequeño ya se encuentra en su casa debido a "su buena evolución", según el jefe de la Unidad de Cirugía Cardiaca Infantil, Francisco Portela, y ahora deberá seguir el tratamiento y someterse a los chequeos semanales habituales.

La operación se realizó el pasado 27 de julio y hasta principios de esta semana el niño no recibió el alta. "Fue una intervención muy compleja, de unas seis horas, pero afortunadamente no hubo complicaciones", explica Portela. Durante unos días, el bebé permaneció en la Unidad de Cuidados Intensivos motorizado y con desfibrilador, pero evolucionó sin ningún problema. El facultativo del centro coruñés aclara que la primera semana después del trasplante es crucial para ver cómo el paciente acepta el nuevo órgano.

Un corazón provisional

El bebé ingresó hace dos meses en el hospital coruñés, procedente del área sanitaria de Santiago, con una miocardiopatía dilatada que le provocó un deterioro del corazón. El cardiólogo recuerda que el paciente "llegó muy grave, con el corazón muy dilatado y sin fuerza para latir". Hasta que apareció el donante y se pudo realizar el trasplante pediátrico, el pequeño sobrevivió con una asistencia ventricular mecánica de larga duración, un dispositivo de 10 miligramos de capacidad y unos 30 de peso, que actúa como una especie de corazón artificial. El mecanismo se le implantó el 15 de junio y era la primera vez que se hacía una intervención de este tipo en Galicia.

Quince días antes ya se le había probado otro sistema provisional de corta duración, pero al evaluar la gravedad del paciente, los doctores decidieron que era preferible conectarle el corazón artificial al ventrículo izquierdo del suyo para ayudarle a impulsar sangre hacia la arteria aorta, el principal vaso sanguíneo del cuerpo. "Este sistema es de los más estables y puede funcionar entre unos dos y tres años", indica Portela. El bebé tuvo que estar hospitalizado hasta que apareció el donante, ya que la asistencia cardíaca requiere unos cuidados muy específicos.

El tiempo de espera no superó los dos meses, algo nada habitual porque, aunque los niños tienen prioridad sobre los adultos en la listas de espera por un órgano, según el especialista del Materno, "es muy difícil encontrar un donante tan pequeño; la mayoría son por accidente y aún así se debe comprobar que sea perfectamente compatible con el grupo sanguíneo del receptor". Aparte de la compatibilidad, entran en juego factores como que, además del bebé gallego, había otros dos en España que esperaban un órgano de las mismas características.

Ahora, el pequeño tendrá que acudir al centro coruñés una vez a la semana para que los médicos comprueben su evolución. "El primer año requiere revisiones más exigentes, pero luego serán cada vez más espaciadas e incluso podrá controlarse en el centro sanitario de su zona", explica el responsable de Cirugía Infantil del Materno. El doctor destaca también que, pese a la intervención, "el niño podrá llevar una vida totalmente normal".

Desde que empezó a funcionar el Área Infantil del Corazón en el Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, en el año 1997, los especialistas del centro han realizado unos 25 trasplantes de corazón a menores.

"El trasplante cardiaco es siempre la última opción y, en este caso, no había otra", subraya Francisco Portela. Los facultativos sólo recomiendan recurrir a esta medida cuando el órgano sufra patologías que no pueden ser revertidas mediante ninguna otra técnica quirúrgica o tratamiento farmacológico y en los niños, sólo si el paciente sufre una enfermedad irreversible que afecta al motor de su aparato circulatorio.

España, con 34,4 donantes por millón de personas y más de 4.000 trasplantes de órganos efectuados en 2009, mantiene su liderazgo mundial, según la publicación oficial de la Comisión de Trasplantes del Consejo de Europa en su edición de este año, que estará disponible a partir de septiembre y cuyos datos adelantó ayer el Ministerio de Sanidad.

"Esta actividad sigue creciendo en España de forma sostenida, fundamentalmente gracias a las donaciones de los familiares de las personas mayores fallecidas", indica Sanidad. El año pasado hubo unos 1.605 donantes, lo que supone una tasa media de 34,4 donantes por millón de personas, y se efectuaron el 17,5% de todas las donaciones de órganos de la Unión Europea en 2009. En este período se realizaron 4.028 trasplantes, con máximos históricos en riñón, con 2.328 intervenciones y en pulmón con 219. A mayores, se hicieron 1.099 trasplantes hepáticos, 274 cardiacos, 97 de páncreas y 11 de intestino.

En este sentido, Sanidad recuerda que la puesta en marcha del Plan Estratégico Donación 40, que busca alcanzar los 40 donantes por millón de personas, incluye medidas como el fomento de la donación de vivo, la donación cruzada y la de corazón parado (asistolia), así como el incremento de la cultura de la donación entre las poblaciones nacidas fuera de España.

La Organización Nacional de Trasplantes, que edita la publicación, cifra en 9.152 los donantes registrados en la Unión Europea y un aumento del 2,2%. Este ligero incremento ha permitido elevar en un 3,8% el total de trasplantes efectuados, hasta alcanzar los 28.875. "Se trata de una cifra a todas luces insuficiente, sobre todo si se tiene en cuenta el número de pacientes europeos en lista de espera para recibir un trasplante. A 31 de diciembre de 2009, 64.726 personas esperaban un trasplante en Europa", recalca el Ministerio de Sanidad.

Estos datos, añade, ponen de manifiesto la "necesidad urgente" de incrementar las donaciones de órganos en toda Europa. En 2009 estas cubrieron únicamente el 44,6 % de las necesidades de órganos de los pacientes europeos.





http://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2010/08/28/primer-bebe-gallego-corazon-artificial-logra-trasplante/414690.html

viernes, 27 de agosto de 2010

SevillaActualidad: Arte 'trasplantado' en Alcalá.

Del 3 al 12 de septiembre, el Centro de Arte Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla, organizan la exposición 'DonARTE' en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
La muestra se podrá 
visitar del 3 al 12 de septiembre en Alcalá de Guadaíra
La muestra se podrá visitar del 3 al 12 de septiembre en Alcalá de Guadaíra
Sevilla Actualidad.  El Centro de Arte Acción Directa ha puesto en marcha junto a cinco asociaciones de trasplantados de Sevilla, una exposición artística que durante varios días podrá visitarse en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
Acción Directa (www.ad-centrodearte.org) es una  plataforma cultural que fomenta el desarrollo y la difusión del arte por medio de la enseñanza técnica y práctica de las diferentes disciplinas artísticas.
La exposición es organizada por Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
En la exposición, de carácter colectiva, exponen sus obras Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.

www.SevillaActualidad.com

 

Enlace:

http://www.sevillaactualidad.com/noticias/provincia/alcala-de-guadaira/7230-arte-trasplantado-en-alcala.html


Desde la ATP damos las gracias a Sevilla Actualidad.

jueves, 26 de agosto de 2010

Amantes de la vida. Por Elena Muñoz.


Los testimonios que cada mes se escuchan en este rinconcito, al que tanto aprecio le tengo, están llenos de mensajes: mensajes de ilusión y esperanza. Cada vez que un trasplantado comparte con el beticismo esos sentimientos encontrados, como el sufrimiento y la alegría, nos está dando una lección incalculable. Y es que ya por vicio nos quejamos.  No valoramos la suerte que tenemos de estar vivos y sanos. Parece mentira que la valía de las cosas la descubramos cuando ya se ha perdido. Hay un refrán que dice que: “No sabe uno lo que tiene hasta que lo pierde”. Desgraciadamente, ¡qué razón tiene!
Figúrese que un día cae malo y no puede comer todo lo que le apetece, no puede beber agua porque no puede orinar, no puede disfrutar de unas vacaciones familiares porque está enganchado a una máquina…Imagínese eso unos segundos y vivirá lo que han vivido los dos invitados hoy en Las Mañanas de Radio Betis. Sólo así comprenderán por qué Manuel y Pepe aman la vida, porque no hay nada mejor que la VIDA.
Gracias a todos los trasplantados que habéis pasado por el programa y al doctor por enseñarme a amar la VIDA.
No te pierdas el Rincón Solidario de hoy






Fuente:
http://www.elenamuñoz.es/amantes-de-la-vida/

miércoles, 25 de agosto de 2010

Alcalá: Inauguración de la exposición DonARTE. Por las Donaciones de Órganos

Alcalá: Inauguración de la exposición DonARTE. Por las Donaciones de Órganos.


Actualizado: Sin cambios Puesto por: Distribución
Publicado: miércoles, 25 de agosto de 2010 Fuente: La Redacción


Alcalá de Guadaíra - Del 3 de septiembre a las 20:30 h. al 12 de septiembre a las 8:00 h., el Centro de Arte ACCIÓN DIRECTA, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla, organizan la exposición "DonARTE" en la Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra. 


El Centro de Arte ACCIÓN DIRECTA (www.ad-centrodearte.org) es una plataforma cultural que fomenta el desarrollo y la difusión del arte por medio de la enseñanza técnica y práctica de las diferentes disciplinas artísticas.
Exponen Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.

La exposición es organizada por Acción Directa, junto a las cinco Asociaciones de Trasplantados de la provincia de Sevilla: Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra.
C/ General Prim, 2
Del 3 al 12 de septiembre de 2010.
Inauguración: viernes 3 de septiembre a las 20'30 h.

Fuente: La Redacción   -  Edita: Los Alcores.Info  /  Enviar este artículo a un amigo >> 

Fuente:
http://www.losalcores.info/articulo.asp?ID=6809

http://www.losalcores.info/

En Alcalá de Guadaíra, inauguración de DonARTE. Exposición por las donaciones de órganos.

El próximo viernes, 3 de septiembre, se inaugurará DonArte, en Alcalá de Guadaíra, exposición en la que el grupo Acción Directa presentará sus obras a favor de las donaciones de órganos.




Casa de la Cultura. 
Sala I. Casa de la Cultura de Alcalá de Guadaíra. 
C/ General Prim, 2
Del 3 al 12 de septiembre de 2010.
Inauguración: viernes 3 de septiembre a las 20'30 h.

Exponen:
Alberto Lorca, Alejandro Courtelier, Ana Amelia Bustamante, Charo Román, Elena Toral, 
José Bejarano, Judith Luque, Lola García, Luis Magdaleno, María Prieto, Paulina Munugarren, 
Reyes Muñoz, Rosa Echarri, Sheila Bautista y Virginia Martínez.


Esta exposición se encuadra dentro de los actos de sensibilización por las donaciones de órganos que las asociaciones de trasplantados de la provincia de Sevilla llevamos a cabo cada año. Todas las asociaciones estaremos unidas en un proyecto común, como este, tal y como lo hacemos en muchas ocasiones: la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía Ciudad Híspalis, Alcer Giralda, Asociación Andaluza de Trasplantados Hepáticos Ciudad de la Giralda, y la Asociación de Trasplantados de Páncreas.



DonARTE será itinerante, ya que comenzamos en Alcalá y seguiremos por los Alcores, hacia El Viso, a finales de septiembre, el día 27.


Los pintores y escultores del Centro de Arte Acción Directa siempre nos han apoyado desde su campo. Y es normal ver en cada una de sus exposiciones, en un lugar privilegiado, las tarjetas de donantes para que aquel que quisiera se sumara a nosotros. Muchos de ellos son donantes de sangre, y todos lo son de órganos. Un verdadero ejemplo en el mundo del Arte.


Antonio Nodal, pintor oriundo de Carmon, en su estudio, con miembros de Acción Directa.



El día 3 será un día especial para todos los trasplantados, en el que tenemos que dar las gracias a muchos: a todos los donantes, porque no es otra la intención de esta exposición que agradecerles su solidaridad, solidaridad por la que nosotros podemos seguir viviendo muchos años más y con calidad de vida; a nuestro ayuntamiento, por colaborar con nosotros trabajando codo con codo; y, por supuesto, a todos los vecinos que se acerquen a ver arte del bueno con un fin: salvar vidas.



María Prieto. DOS. Acuarela sobre papel. 82x50. 2.009.
Virginia Martínez. HOMBRE LIBRE. Técnica mixta sobre lienzo. 90x90. 2.010.


Allí tendremos toda la información que desde la Organización Nacional de Trasplantes nos ha facilitado, para que el mensaje cale en nuestra Alcalá. Todo el que quiera acercarse a por su tarjeta la tendrá de nuestras manos, ya que permaneceramos esos días en la sala.

Beatriz González Villegas.

Info:
http://www.ciudadalcala.org/portal/ayuntamiento/index.php?Itemid=83
http://www.ad-centrodearte.es/

lunes, 23 de agosto de 2010

El líder opositor en el Parlamento alemán, de baja para donarle un riñón a su mujer. Frank-Walter Steinmeier, ex ministro de Exteriores, anuncia su retirada "provisional" de la política JUAN GÓMEZ - Berlín - 23/08/2010


 

El líder parlamentario de los socialdemócratas alemanes, Frank-Walter Steinmeier, se retira temporalmente de la política para donarle un riñón a su esposa enferma. Steinmeier, de 54 años, ha declarado hoy lunes que aún desconoce la duración de su baja médica y que se tomará "el tiempo que haga falta".


Su esposa, Elke Büdenbender, tiene 48 años y padece una enfermedad renal desde hace tiempo. Su estado se agravó a principios de 2010, hasta que los médicos decidieron transplantarle un riñón como única cura fiable. Debido a las largas listas de espera, un transplante de este tipo puede demorarse seis años, durante los cuales el paciente necistará someterse a varias diálisis semanales.
Steinmeier decidió someterse a pruebas de aptitud como donante, con resultado positivo, y hoy ha declarado que "es hora de devolver a la familia" el sacrificio invertido en su carrera política. Es de esperar que tarde varias semanas en regresar a su actividad parlamentaria.
Frank-Walter Steinmeier (SPD) fue ministro de Exteriores y vicecanciller federal en el primer Gobierno de Angela Merkel (CDU), entre 2005 y 2009, durante la Gran coalición de democristianos y socialdemócratas. Antes había ejercido de jefe de la Cancillería del canciller Gerhard Schröder (1998-2005). Se presentó a las elecciones generales de 2009 como candidato socialdemócrata a la jefatura del Gobierno. Perdió ante Merkel y pasó a dirigir la oposición en el Parlamento.
Merkel le ha deseado hoy "fuerza y confianza en la recuperación de su esposa". Su sucesor como jefe de la Diplomacia, el liberal Guido Westerwelle, ha interrumpido una reunión de su partido para desearle por teléfono "lo mejor" en el trance. Steinmeier y Büdenbender llevan 15 años casados y tienen una hija nacida de 14 años. Ella es juez en un tribunal administrativo berlinés. Joachim Poss, segundo de Steinmeier en el Bundestag, asumirá interinamente sus funciones parlamentarias.















Frank Steinmeier

Fuente:
http://www.elpais.com/articulo/internacional/lider/opositor/Parlamento/aleman/baja/donarle/rinon/mujer/elpepuint/20100823elpepuint_3/Tes



Qué noticia más bonita!

jueves, 19 de agosto de 2010

Donde andan mis 0.5 mg. de Sintrón?

Los pacientes andaluces que estamos tratados con Sintrón hacemos el seguimiento de nuestro INR en los centros de salud, una vez superado el accidente vascular que nos lleva a este tratamiento.
En los Centros de Salud se nos hace la prueba que calcula ese día nuestro INR, y se nos modifica la dosis si fuera necesario.
En ese informe aparecen los siguientes datos:
Diagnóstico principal por el que necesitamos anticoagulates, 

fármaco anticoagulante oral sobre el que se nos pauta la dosis (puede ser sintron de 1 mg o de 4 mg), 
datos del control realizado el día de la prueba anterior,
y dosis que ellos nos mandan tomar.


Muchos de los pacientes tomamos sintrón 4 mg. Y el grupo de enfermos mayoritario lo conforman personas de más de 65 años.

En el informe aparecen también otros datos, como la dosis que tomabas antes, los distintos días que uno va a hacerse el control, con la dosis y la dosificación, datos en números; y la pauta que se tomará a partir del día del control, hecha sobre un pequeño calendario donde aparece un dibujo que representa la fracción de pastilla de 4 mg. que has de tomar cada día (un cuarto, medio, tres cuartos o entera, que corresponden a un miligramos, dos, tres o cuatro).




Según el valor de INR que el paciente obtenga el día del control se le sube o baja la dosis de 0,5 mg, en 0,5 mg. Y el programa no recoge la posibilidad de pautar esa subida. Sólo reconoce subidas correspondientes a unidades enteras, y no a fracciones de unidad.

Por todo ello, denunciamos desde nuestra asociación la inoperancia del programa actual, que nos miente respecto a la dosis que hemos de tomar, ya que o tomas 0,5 más, o menos, de lo que se supone te han mandado. Y en el siguiente control se te vuelve a dosificar respecto a esa subida o bajada falsa. Y esto es grave.

miércoles, 18 de agosto de 2010

Ofertas de empleo para discapacitados en Sevilla

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística nos han informado de estas ofertas.
 
 
Nos han llamado de un Centro Especial de Empleo, Integra CEE, para informarnos de que está en marcha una selección para una oferta de monitores de comedores escolares en Colegios de la provincia de Sevilla, concretamente, Aljarafe y Sevilla Capita, en total son 70 plazas.
Podéis encontrar la información pinchando en el enlace http://www.integracee.es/BolsaTrabajo_Ofertas.aspx, aunque más abajo os la detallo. El requisito imprescindible, es tener el certificado de discapacidad vigente.
Las personas interesadas, pueden enviar sus CV a trabajo@integracee.es.
Monitor de Comedor en Mairena de Aljarafe ( Vacantes: 17 )
Se precisa para distintos colegios de Mairena Aljarefa a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Contrato hasta junio

 
Monitor de Comedor en Tomares ( Vacantes: 3 )
Se precisa para colegio de Tomares a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Contrato hasta junio
Monitor de Comedor en Sevilla ( Vacantes: 57 )
Se precisa para distintos colegios de Sevilla a monitores de comedor con discaspacidad para tareas de atención en comedores.
Horario será de 14 a 16
Salario:Bruto: 250 euros (10 horas semanas, 2 horas diarias)
Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad
Auxiliar de Servicio de Limpieza en Sevilla ( Vacantes: 3 )
Se precisa Auxiliar del Servicio de Limpieza, con certificado de discapcidad, para comedores escolares, funciones:
Sacar comida de las cámaras y calentarlas en los hornos
Servir la comida en los recipientes de presentación
Poner las mesas
Servir el plato a los niños
Recoger la cocina y el comedor
Meter los cacharros y platos sucios en lavavajillas
Limpiar y recoger cocina y comedor (incluido baño de comedor)


Horario según el centro ya que unos van de 12 a 16 otros de 13 a 17
Salario:500 euros (20 horas semana, 4 horas diarias)

Incorporación en septiembre
Imprescindible certificado de discapacidad

http://www.integracee.es/BolsaTrabajo_Ofertas.aspx 
P.D.: Gracias Asociación A. Fibrosis Quística.   

El prograf hay que tomarlo recién sacado del envase.

Hoy he hablado con el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, para preguntarles si podía usar un medicamento que se me quedó unas horas dentro del coche, y ya que estábamos también les planteé  la posibilidad de usar el prograf dentro del pastillero semanal, porque muchos de nosotros, para asegurarnos que no nos dejamos ni una pastilla sin tomar, los usamos.


Pues la respuesta es que no. Que el prograf, o los tacrólimus, hay que tomarlos nada más sacarlos de su blister de plástico.
El prograf viene muy bien envasado, dentro de una bolsa de aluminio, con un desecante para evitar la humedad. Y dentro de esa envoltura de aluminio vienen los blister con sus cápsulitas dentro. Ahora que no hay pastillero que se precie donde quepan los blister de 10 unidades de prograf habrá que buscar alternativas para asegurarse, de todas todas, que no se nos olvida nada.

La pregunta que siempre me hago es: ¿por qué nadie nos dijo nada?
Está claro, hoy por hoy no sólo vale ser enfermo, también hay que estudiarse todos y cada uno de los prospectos de los medicamentos. Luego, que nadie nos diga que mejor no los leamos, porque cuando vamos a "efectos secundarios" o "contraindicaciones" nos entra miedo. Como decía mi profesor Julio M. de la Rosa: ¿Miedo?, no; respeto. Y sobre todo información.


Beatriz González Villegas.

Luchando por las donaciones de órganos: Susana Herrera, Rosa Corbi, Baltasar Rubio o Marisa Herrero.

 
Lo hemos dicho muchas veces: el mundo de los trasplantes de órganos es una familia que se mueve por un objetiivo común, la Vida.


En esta familia entramos todos: los que donaron o están dispuestos a donar cuando fallezcan, los que esperan el milagro, los que ya lo hemos recibido, y los que lo han vivido con nosotros, amigos, familia, y hasta tú que nos lees.


Susana, nuestro ángel de la guarda, que siempre está ahi apoyándonos a todos los trasplantados andaluces, siempre será un ejemplo para mí de entereza, de fuerza. No creo que haya nada peor que perder a un hijo. Y ella lo sufrió. Pero de ese sufrimiento se rehizo, y como ella dice, en ese momento nació otra Susana Herrera. José Andrés, su bebé, está en nuestros corazones, y  su foto y su recuerdo ocupa un lugar privilegiado en nuestras asociaciones.
 José Andrés salvó la vida  a varias niñas, y su madre, hoy, sigue salvando vidas con su testimonio que convence.


Rosa Corbí lleva ya cinco años trasplantada de pulmón, no de riñón como dice el reportaje. Y es otra gran luchadora. Padecía Fibrosis Quística, y sabe lo que es estudiar y vivir enferma, las dos cosas a la vez, sin que nadie mida el esfuerzo para obtener los grandes resultados académicos que ella consiguió.
Hoy es dermatóloga, una gran dermatóloga, a la que todos nosotros vamos corriendo a preguntarle cuando nos pasa cualquier tontería, y no nos acordamos de cuando iba con su mochila de oxígeno a cuestas. Como ella dice, todos los días nos acordamos de nuestros donantes. Todos los días. Y en los momentos en los que hacemos algo que antes éramos incapaces de hacer es cuando ese recuerdo se transforma en un "gracias" por quien nos regaló esta oportunidad. Rosa da las gracias a su donante y a su familia continuamente, porque no para: Rosa, Mari Paz, María, Silvia, y todo el equipo de la Asociación Andaluza de Fibrrosis Quística regalan su tiempo de forma frenética para que otros vivamos mejor. Y sin medallas. Como muchos otros.


En el reportaje también conoceréis a Baltasar y a su mujer Marisa. Hoy nuestro hospital está enfatizando mucho sobre el trasplante de donante vivo, y ellos dos son un claro ejemplo de esta posibilidad. Sin esperas, sólo las justas para ver la compatibilidad, y desde el cariño más abosuto.
A mi amiga Esperanza, compañera de diálisis en Sierra Este, su marido Carlos le hizo el mismo regalo. Por teléfono un día Esperanza me contó cómo su nietecita, pasadas las Navidades, le dijo: "Abu, qué buen regalo te ha hecho el abuelito". Ahora sí que están unidos para siempre, por dentro y por fuera, siendo conscientes del regalo y del porqué. Por amor.
Si ellos han podido, muchos otros podrán.






Beatriz González Villegas.



http://il.youtube.com/watch?v=t7t7IwYBcOM&feature=related

lunes, 16 de agosto de 2010

Buscando células madre para evitar rechazos o tumores en los trasplantes

Investigadores del Hospital Universitario Central de Asturias avanzan en la elección óptima de células madre.

La clave se encuentra en el comportamiento inmunológico de estas células, es decir, en la capacidad de estas células madre embrionarias para desencadenar una reacción inmunológica

Investigadores del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) podrían haber descubierto cómo saber elegir las células madre embrionarias más óptimas para evitar que sean rechazadas o se formen tumores en los trasplantes.
La revista científica PloS ONE acaba de publicar la investigación que en este campo ha dirigido el doctor Carlos López-Larrea y que ha sido realizada por la doctora Beatriz Suarez-Alvarez, con el apoyo de diversos grupos del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC (CNB), así como de las Universidades de Sheffield y Michigan.
Los resultados obtenidos de este trabajo no sólo permitirán avanzar en el conocimiento de la inmunogenicidad de las células madre, sino también desarrollar nuevas estrategias para inducir la tolerancia, mejorar la aceptación por el sistema inmune del receptor y evitar la formación de tumores en futuros desarrollos de terapia celular a partir de células madre embrionarias.
Estas células madre son capaces de diferenciarse de todas las células y tejidos del cuerpo, pero eso conlleva también el riesgo de que crezcan incontroladamente y formen tumores o que sean rechazadas por el organismo.
La clave se encuentra en el comportamiento inmunológico de estas células, es decir, en la capacidad de estas células madre embrionarias para desencadenar una reacción inmunológica.
Conociendo esto se podrían realizar las modificaciones necesarias para que el sistema inmune del paciente aceptara estas células y evitar así el principal problema en los trasplantes, que estas células sean reconocidas como extrañas y sean rechazadas.
A esto precisamente han dedicado su esfuerzo investigador el equipo de científicos que, pertenecientes a la Red de Investigación Renal (REDinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, desarrollan su trabajo en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA).
Una de las principales dificultades para el trasplante de células madre es la barrera inmunológica, es decir, la presencia de moléculas del MHC (Complejo Mayor de Histocompatibilidad), las cuales hacen que estas células sean reconocidas como extrañas y eliminadas.
Hasta ahora se pensaba que las células madre embrionarias indiferenciadas podían tener una propiedades inmunológicas privilegiadas, dado que en estas células aparecían unas cantidades muy pequeñas de moléculas del MHC.
Los investigadores de la REDinREN han descubierto que estos niveles tan bajos de MHC son debidos a la ausencia de unos genes y han observado que determinadas condiciones de cultivo pueden condicionar la capacidad de respuesta inmunológica cuando estas células se trasplantan a otro individuo.
Esto permitiría prever si estas células van a ser o no rechazadas por el sistema inmune antes de hacer el trasplante.
Sería posible, por tanto, elegir a priori las condiciones más óptimas de cultivo, así como las células más idóneas para usar en Terapia Celular para evitar la formación de tumores. 
http://www.elcomerciodigital.com/20100503/mas-actualidad/sociedad/huca-avanzan-eleccion-optima-201005031453.html

jueves, 12 de agosto de 2010

Poder hacerte los análisis sin ir al Hospital donde te trasplantaron




Uno de los problemas que tenemos los trasplantados es el tener que desplazarnos al hospital que nos trasplantó, a las consultas, cuando vives en otra provincia. Y no sólo tenemos que ir allí a consultas, sino a hacernos las pruebas que nos toquen.
Pero como dicen en mi pueblo: quien no llora, no mama, y a base de pedir se nos van solucionando problemas de “intendencia”.

Los sevillanos y los onubenses, almerienses y malagueños, nos trasplantamos de páncreas-riñón en Málaga. Y hasta ahora hemos mantenido un pulso con la Administración para que los muchos viajes que tenemos que hacer de una ciudad a otra no nos supongan un gasto tal que nos mine nuestra economía familiar.

Los trasplantados en Málaga, en el Carlos Haya, dependientes del sevillano hospital Virgen del Rocío, tenemos ahora un lujo más: no tenemos que hacer un viaje a Málaga exclusivamente para hacernos los análisis. Ni los de riñón, ni los de páncreas.

Hablando con las consultas de los dos hospitales, y de los dos órganos, han llegado a la conclusión que hay cosas que pueden mejorar con sólo coordinarase un poco de forma interhospitalaria.

Ahora, cuando los páncreas-riñón nos hacemos “veteranos” y pasamos a la consulta de “los mayores” (que supone que ya no hay que ir cada dos por tres a que te vean, porque ya estás bastante estable), puedes empezar a hacerte los análisis en Sevilla; y siempre en el kit del Virgen del Rocío, para que no haya valores “raros” por culpa de los diferentes aparatos que se usan.

Esto del “kit” es como lo de las básculas: no hay dos que te den el mismo peso. Pues tratandose de niveles de tacrólimus, por ejemplo, estamos en las mismas. Y si todos nos pesamos en la misma báscula, siempre mantenemos el mismo margen de error y es más fiable para nosotros mismos.

Hace unos meses nos regalaron esta posibilidad los responsables de la consulta de trasplante renal del HUVR, dirigidos por el Dr. Gentil, y desde entonces somos muchos los que nos ahorramos el viaje malagueño. Y hoy me lo ha confirmado la Dra. Elena Navarro, la directora de la Unidad de Gestión de Endocrinología y Nutrición de este hospital, para que hagamos lo mismo con los análisis referidos a la evolución de nuestro páncreas nuevo. Y los pasos a seguir son los mismos en ambas consultas: presentarnos ante las administrativas de estas consultas, mostrarles las peticiones malagueñas de trasplantados pancreático- renales, traducirlas al sevillano y hacernos las pruebas. Y recoger los resultados de sus manos unos días después.
Munumento al Donante de Órganos. Hospital Virgen del Rocío. Sevilla.

¿Quién dijo que no es posible la coordinación interhospitalaria?¿Quién dudó de la gobernanza aplicada? Bien, sí. Yo misma. Pero ahora tengo que dar las gracias a todos los que lo han hecho esto realidad: nuestros médicos.

D. José Pérez Bernal con parte de su equipo en el despacho de la Coordinación de Trasplantes del HUVR.


Beatriz González Villegas.

Fotos:
http://www.sevillaactualidad.com/noticias/mas-actualidad/entrevistas/4061-jose-perez-bernal-coordinador-de-solidaridad.html

miércoles, 11 de agosto de 2010

Elena Muñoz y Javi Nemo, "MIEMBROS DE HONOR DE LOS EQUIPOS DE TRASPLANTES DE SEVILLA".

Reconocimiento a Radio Betis y a SFC Radio por el trabajo de Elena Muñoz y Javi Nemo.



Elena Muñoz Carreño no es cualiquer presentadora para los trasplantados sevillanos, no. Es nuestra presentadora.

 

Elena trabaja desde hace un tiempo en Radio Betis, y es una periodista con un gran curriculum y un enorme corazón. Cada mes, en su programa Las mañanas de Radio Betis, nos hace un hueco en su Rincón Solidario, para hablar de donaciones y trasplantes; porque sólo informando se consiguen donantes y se salvan vidas, y ella lo sabe muy bien. 

 

Por su programa han pasado muchas historias de enfermos terminales que esperaban ese milagro y que hoy lo disfrutan; de hermanas que una a la otra le ha regalado un riñón y muchos años más; de padres que sufrieron el adios de un hijo, y que hoy saben que aquel adios sigue siendo vida.

 

Todo este trabajo, llevando un mensaje de esperanza por los microfonos de Elena, se merecía un reconocimiento. Y el pasado día 2 de junio, Día Nacional de los Donantes de Órganos, en su ciudad, se le concedió: fue nombrada por el Equipo de la Coordinación Sectorial de Trasplantes de Sevilla "Miembro de Honor de los Equipos de Trasplantes".

No puedo ser imparcial, por supuesto: Elena es nuestra Elena. Y tiene el corazón vediblanco, como yo.

 

Pero para que haya para todos, también recibió ese premio Javi Nemo, el presentador de la Radio del Sevilla, que por su parte hace un trabajo igual de bueno a la hora de concienciarnos a todos, seamos del equipo local que seamos, de la necesidad de donar cuando ya no hace falta nada.

D. José Pérez Bernal, nuestro Coordinador, junto a Javi Nemo y a nuestro Javi Quequeno, el día que estuvo en su programa hablando de su sevillismo hasta la médula.

 

Recuerdo la primera vez que hablé con Javi Nemo, en la navidad pasada, esperando participar en el concierto solidario que organizó el AMPA del Conservatorio de La Palmera. Yo, muy convencida, y con su sonrisa enfrente, le dije: Javi, soy bética y diabética; y él sin inmutarse, y sin borrar esa sonrisa, me contestó: tu, ¿qué? ¿to lo malo, no? De las carcajadas que soltamos la gente nos miraba; qué le vamos a hacer.

 

A los dos muchas gracias. Desde sus emisoras salvan vidas convenciendonos a todos de aquello que dijo nuestro arzobispo: no te lleves al cielo los órganos que necesitamos aquí.


Beatriz González Villegas.

 

fuente:

http://www.sevillaindependiente.com/__n1383615__Reconocimiento_a_radio_betis_y_a_su_presentadora_elena_munoz.html

martes, 10 de agosto de 2010

Cómo se llega a un trasplante de páncreas.



A un trasplante de páncreas llegamos, por lo general, desde dos enfermedades: desde la fibrosis quística y desde una diabetes mellitus tipo 1.
Día Nacional de la Fibrosis Quística en Sevilla. José Manuel Guillén, vicepresidente de la ATP, colaborando ese día con nuestros amigos de la asociación.

Son muy pocas las asociaciones de diabéticos que hacen un apoyo especial a los trasplantados, vamos, a nosotros. Y es que muchos, una vez trasplantados, pensamos que ya no somos diabéticos y desconectamos de todo el asociacionismo. Y otros, ante el vacío que sufrimos, nos montamos una asociación como esta misma para obtener respuestas y defendernos como gatos panza arriba.
José Manuel Guillén García y yo, dos de los fundadores de la ATP, en la inauguración de la Glorieta Donantes de Órganos, junto a otros muchos amigos, en Los Palacios.



Los diabéticos, de forma mayoritaria, nos trasplantamos de páncreas-riñón, ya que cuando entramos en lista de espera suele ser a partir de sufrir una insuficiencia renal crónica, debida a nuestra diabetes. Algunos ni siquiera entran en diálisis y ya son trasplantados. A nuestro amigo Carlos, de Alcalá, siendo muy jovencito, apenas se dializó una vez y ya entró en quirófano en Carlos Haya de Málaga para que le cambiase la vida. Y tanto que le cambió: ¡ha sido papá hace muy pocos meses! Es toda una maravilla.

Y por otro lado se llega a este tipo de trasplantes desde la fibrosis quística. Esta enfermedad va minando el cuerpo con mucosidad. Los órganos más afectados son siempre los pulmones. Pero también les afecta, a veces, el páncreas. Y en estos casos se les realiza el doble trasplante: pancreático-pulmonar.



En toda España tenemos asociaciones amigas para la lucha contra esta enfermedad, la fibrosis quística, y trabajan muy bien. Aquí en Sevilla, en Bami, cerca del Hospital Virgen del Rocío, se encuentra el local desde donde nos atienden. El lema es: Tu respiras sin pensar. Yo….yo no pienso más que  en respirar”. 

Asociación Andaluza de Fibrosis Quística © 2008
C/ Bami 7, 2ºD - 41013 Sevilla
Telf: 954 705 705 -- Fax: 954 705 706
http://www.fqandalucia.org/inicio/index.php



En el hospital cordobés Reina Sofía es donde realizan estas intervenciones, mientras que los páncreas-riñón se hacen en dos hospitales andaluces:
  • por un lado cuatro provincias se trasplantan en el Hospital Carlos Haya de Málaga (los malagueños, sevillanos, onubenses y almerienses) 
  • y otras cuatro en el Reina Sofía de Córdoba (los granadinos, jienenses, gaditanos y, por supuesto, los cordobeses), como los páncreas-pulmón.
Uno de los problemas para nuestras familias, cuando tenemos que desplazarnos por un trasplante, es el alojamiento. En Córdoba A Pleno Pulmón siempre busca sitios a sus socios, y colaboran con otras asociaciones, como la de trasplantados hepáticos.
Hospital Reina Sofía de Córdoba.

En Málaga no tenemos esa suerte de momento. Un piso de acogida para familiares supone una inversión que no hay asociación pequeña que la aguante. Pero tengo mucha esperanza. Quién sabe si algún día, algún alma caritativa nos deja, en usufructo, uno de esos pisos vacíos que hay cerca del Carlos Haya, y las asocaciones se encargan de gestionarlo por un bien común: el hacer posible el alojamiento de los familiares de enfermos de provincias lejanas, para hacer soportable los largos días de espera mientras nosotros, los enfermos, nos recuperamos en una cama de hospital, de nuestro hospital. Largos y costosos días de espera.



Mientras tanto, ahorraremos antes del trasplante. Y celebraremos el día que nos llamen, aunque sea con un abrazo, que es gratis.



Beatriz González Villegas.
Logo del SAS.















Fuentes:

Fotos obtenidas de:
http://elblogdepuentegenil.com/2008/09/13/page/2/