Asociación de Trasplantados de Páncreas.

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domingo, 12 de septiembre de 2010

AGREDACE. Por una mejor atención a los pacientes que han sufrido DAÑO CEREBRAL.

Llevo metida en el asociacionismo desde los 15 años y he visto muchas cosas. Pero a pesar de todo sigo pensando que esto no tiene sentido si en lugar de colaborar unas asociaciones con otras nos encasillamos en nuestro grupo sin mirar a los lados, con el mismo entusiasmo y las mismas ganas de colaborar.

Ignacio Manzano, comentando una noticia sobre la ONT, me habló del problema que tienen ellos ahora. Su asociación, Agredace, está realizando un trabajo muy importante, pero necesitan mucho, mucho apoyo. Ellos atienden a personas con daño cerebral y hay tantas causas para llegar a sufrir un daño cerebral que acogen a una cantidad enorme de pacientes.
Si estás sensibilizado con el voluntariado, si lo que te cuenta Ignacio te parece interesante, ponte en contacto con ellos, o haz que rule su mensaje, o vete allí y saludales. Todo, todo es necesario. Y muchas gracias por colaborar, aunque sea leyendoles.

Beatriz González.






http://www.agredace.es/principal.html


Agredace, es una asociación granadina de familias para la rehabilitación del Daño Cerebral adquirido. Es una asociación sin ánimo de lucro, que nace de la necesidad de las familias de afectados para afrontar con más y mejores recursos los cambios que han sufrido sus vidas.



COLECTIVO AL QUE SE DIRIGE



Personas afectadas por daño cerebral adquirido. El daño cerebral es toda lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un momento posterior de su vida, lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o una enfermedad. Las causas más frecuentes son los traumatismos craneoencefálicos (TCE) producido por accidentes de tráfico,
laborales, deportivos, caídas o agresiones y los accidentes
cerebrovasculares (ACV o ictus), aunque existen otras muchas causas, como tumores cerebrales, anoxias cerebrales por infarto de miocardio, enfermedades metabólicas, toxicidad por sustancias como algunas drogas, etc.



Algunos aspectos del daño cerebral >



Más del 80% de los traumatismos craneoencefálicos se deben a accidentes de tráfico de jóvenes entre los 15 y 30 años. La incidencia se
estima en 250 casos por cada 100.000 habitantes al año, lo que nos arroja un
balance en Granada de unos 750 casos sólo en la capital y un total
aproximado de 2000 casos anuales en toda la provincia.

Las consecuencias para los afectados son alteraciones motoras, sensoriales,
emocionales, de las funciones mentales, del comportamiento y sociales.
Algunas de estas diversas discapacidades (sobre todo cuando no son motoras)
no son fáciles de percibir por las personas que no están en su entorno, pero
todas ellas tienen una gran repercusión en sus vidas, en las de su familia y
en la de la sociedad en general. Suponen en muchos casos una pérdida de
integración en los aspectos personales, sociales, académicos y laborales.
Esta grave situación necesita una respuesta de todos los sistemas afectados
(entidades municipales, provinciales, autonómicas y estatales).

La trayectoria que siguen las personas tras ser ingresadas en el hospital
por sufrir daño cerebral, es la siguiente. Los casos más leves son dados de
alta rápidamente pero los moderados y graves, tras un periodo de cuidados
intensivos pasan a la planta al lograrse cierta estabilidad médica. Cuando
la recuperación física ofrece ciertas garantías son dados de alta del
hospital, pero durante un periodo de tiempo seguirán asistiendo al mismo
para intentar reducir las secuelas, con sesiones de fisioterapia, logopedia,
terapia ocupacional y aula educativa. Tras un tiempo de tratamiento
ambulatorio, se produce el alta definitiva, permaneciendo en muchos casos,
condiciones y secuelas que precisan una continuidad terapéutica que el
sistema sanitario no puede asumir por las limitaciones actuales que
presenta. Desgraciadamente, otros no logran la recuperación que les permita
levantarse de la cama, por lo que necesitan constantemente una gran atención
y cuidados.

Después de ese trabajo profesional que tiene un gran reconocimiento de todo
el mundo, la situación queda en manos de los familiares y personas más
allegadas, que además de haberse mantenido durante todo el proceso sin ayuda
directa para ellos, les toca batallar el día a día sin más preparación que
la que les dicta su sentido común. Todo se ha complicado, tanto para
afectados directos del daño cerebral como para su entorno más próximo,
aparecen nuevas alteraciones de comportamiento y limitaciones no detectadas
previamente que hacen, en muchos casos, muy difícil un día a día con altos
niveles de dependencia. Lo peor no acaba aquí, lo peor es que la nueva
empresa no cuenta con apoyo de ningún tipo, a lo sumo una pensión para
cubrir algunos gastos, pero aún quedan muchas más cuentas que saldar. Este
trabajo de la familia no tiene tanto reconocimiento social y supone en
muchos casos la pérdida del trabajo y las relaciones habituales para poder
atender las altas demandas que la situación requiere. En este momento, no
parecen quedar más recursos que los autogestionados por las asociaciones de

afectados, que carecen de financiación propia para asumir el papel que
tienen que desempeñar. La consecución de los medios imprescindibles queda
también en manos de los propios afectados y sus familiares, que deben
recurrir a instituciones públicas y privadas que estén concienciadas con la
necesidad de realizar labores sociosanitarias.





OBJETIVOS DE AGREDACE



a.. Sensibilizar a la sociedad de los problemas humanos y sociales de las
personas afectadas por el Daño Cerebral y sus familiares.
b.. Fomentar líneas de desarrollo e investigación relacionadas con el Daño
Cerebral.
c.. Promoción de servicios específicos para el tratamiento de la lesión
cerebral adquirida.
d.. Fomentar programas de formación y empleo tutelado.
e.. Proporcionar apoyo emocional e información sobre el Daño Cerebral a
las familias.
f.. El cuidado, la asistencia y la integración social de los afectados.
g.. Prevención de la discapacidad por Daño Cerebral.
h.. Cualquier actividad que redunde en la mejora de la calidad de vida de
estas personas.


Para la consecución de estos objetivos, ya se están realizando o se
pretenden realizar entre otras actividades, las siguientes:



a.. Creación de un centro de día donde se canalicen y lleven a cabo
actividades que continúen la rehabilitación tras el alta médica.
b.. Organización de charlas y jornadas con profesionales y familiares
dirigidas a los mismos y al público en general.
c.. Taller de reinserción académica.
d.. Taller de reinserción laboral.
e.. Taller de ocio, tiempo libre y relaciones personales.
f.. Visitas a pacientes y familiares en el hospital para prestarles apoyo.
g.. Creación de grupos de autoayuda para los distintos familiares (padres,
cónyuges e hijos) y para los afectados directos.
h.. Información sobre los recursos que ofrece la sociedad para las
familias afectadas y facilitarles el acceso a los mismos.
i.. Impulsar y colaborar en campañas y programas de prevención.

Ignacio Manzano

Secretario Agredace



653 302 781 "Ignacio Manzano" Secretario.

Registro de Asociaciones de Andalucía nº 5191 sección 1ª. Consejería de Justicia y Admón. Pública

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