Asociación de Trasplantados de Páncreas.

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domingo, 19 de junio de 2011

Matesanz augura que en 10 años habrá amplio colectivo musulmán de donante

Noticias agencias

Rafael Matesanz. Director  de la ONT.


17-06-2011 / 14:00 h

Matesanz, que participa en Murcia en un congreso de medicina de emergencias, ha indicado que los musulmanes todavía no donan al mismo nivel que otra población inmigrante como la latinoamericana, en cuyos países de origen hay mayor tradición, pero ha confiado en que a medida que pasen los años haya más donantes de ese credo religioso que permite los trasplantes.
Ha advertido también que pocos países del mundo han conseguido que la población musulmana done sus órganos y tejidos, o los de sus seres queridos, ya que "no es fácil", y por ello en España la ONT ha intentado acercarse a ellos "de forma planificada y estudiada", con coordinadores de trasplantes muy expertos y con mediadores culturales.
El doctor Matesanz ha comentado que el éxito del modelo español de trasplantes, referente en todo el mundo, se basa en parte en huir de los tópicos, y en este sentido ha recordado que en 1989 Andalucía tenía baja la tasa de donación porque se pensaba que tenían una cultura muy religiosa y con un sentimiento de la vida y la muerte distinto al resto del país, pero hoy en día están por encima de la media nacional.
Preguntado por los efectos de los recortes presupuestarios en el programa de la ONT, ha respondido que "cuando llueve, llueve para todos" y que, en consonancia, durante los tiempos de escasez como los que vivimos "se reparte de forma más o menos equitativa para todos, y si eso repercute en algunos aspectos de la Sanidad, pues ello repercutirá también en los trasplantes", si bien ha confiado en que la sociedad lo mantenga en beneficio de todos porque está orgullosa de su funcionamiento.
Respecto a mejorar la donación en la puerta de urgencias, ha explicado a Efe que varios hospitales españoles cuentan con coordinadores de urgencias que trabajan en buena conexión con los coordinadores de trasplantes, habitualmente más cercanos a las Unidades de Vigilancia Intensiva (UVI), por lo que intentarán extender al resto de centros sanitarios esta relación.
"Probablemente el factor fundamental en los servicios de urgencia, que son muy amplios y con mucha gente, es la nominación de una persona clave, que puede ser el coordinador de urgencias en combinación con el coordinador de trasplantes, que suele estar en la UVI", ha añadido Matesanz.
Además han observado un tipo de donante que está creciendo en el mundo anglosajón (EEEUU y Reino Unido) que es el de 'corazón parado', es decir, aquel paciente al que no se puede hacer más por su vida en la UVI y se le retiran las medidas de soporte ventilatorio.
En España, en cambio, a diferencia del mundo anglosajón, se era puntero en el mundo en otro tipo de pacientes que fallecían fuera del hospital en parada cardiorrespiratoria y los servicios de emergencias lo trasladaban al hospital, donde tenía lugar la donación.
Para el director de la ONT, otra clave del éxito del modelo español ha sido la sabia combinación de mantener a coordinadores de trasplante veteranos y expertos al comprobar que su presencia hacía que todo funcionara mejor, con la sustitución del personal quemado por sufrir el síndrome "burn out" por el contacto directo durante un cierto tiempo con familiares de fallecidos.
La ONT lleva además un tiempo aplicando un sistema de calidad denominado "Benchmarking", que lleva a encontrar lo mejor, para luego intentar copiar esa actividad generando el mayor valor agregado posible, es decir, analizar quién lo hace mejor y extender su labor a la organización en todo el país.
La "caída en picado" de los accidentes de tráfico ha hecho que éstos ocupen un papel más secundario dentro de la donación y así solo el 5 por ciento de los donantes en 2010 lo fueron a raíz de un accidente en la carretera.
De la ministra de Sanidad, Leire Pajín, ha dicho que "sabe escuchar y delega bien todos los aspectos de Sanidad en los secretarios generales. Nos encontramos muy agusto con ella", ha concluido. EFE.


http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=852735

La lista de espera de trasplantes cardiacos en España es la más baja de Europa.


Son entre 10 días y 99 días de media para las intervenciones urgentes o programadas respectivamente

Salud| 17/06/2011 - 12:54h
Madrid (EP).- La Sociedad Española de Cardiología (SEC) asegura que la lista de espera de trasplantes cardiacos en España es la más baja de toda Europa, de 10 días y 99 días de media para las intervenciones urgentes o programadas respectivamente, "gracias a la solidaridad de los españoles".
Así se desprende de los datos presentados en la VIII reunión de la Sección de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante de esta entidad que se celebra en Córdoba, a la que asistirán más de 200 especialistas en este campo, entre cardiólogos, internistas, enfermeros y cirujanos.
Según el Registro Español de Trasplante Cardiaco, en 2010 se computaron un total de 243 implantes de corazón, cifra que va reduciéndose de manera gradual año tras año, pues cada vez existe un menor número de donantes.
El presidente de la Sección de Insuficiencia Cardiaca y Trasplante de la SEC, Luis Almenar, reconoce que "la edad no tiene por qué suponer un problema" para donar mientras que la capacidad de contracción del corazón sea buena y el volumen del miocardio sea similar al que tenía inicialmente el receptor.
Para corroborar que esta contractilidad no esté afectada por la edad avanzada del donante o por otras patologías que pueda sufrir el mismo, se suele realizar una ecocardiografía al corazón del difunto.
Asimismo, tras confirmar que el grupo sanguíneo del donante es totalmente compatible con el del receptor, se comprueba que el peso de ambos sea similar, pues el volumen del músculo del corazón varía en concordancia con el peso de cada persona.
Actualmente existe un protocolo que clasifica a los pacientes cardiacos dependiendo del nivel de gravedad y de la esperanza de vida, de manera que el trasplante será considerado "urgente" o "programado" según estos criterios.
De este modo, y gracias a que la lista de espera en España es la más corta de Europa, el 80 por ciento de los enfermos consigue sobrevivir hasta la fecha de la intervención, gracias a que cada vez se están desarrollando más los dispositivos de asistencia ventricular, que consiguen hacer que un paciente sobreviva entre dos y tres semanas más, a la espera de que llegue un corazón sano y compatible.
Con estos dispositivos electromecánicos, que se implantan en el corazón del enfermo en una pequeña operación, se logra mejorar la contracción del miocardio, expulsando la sangre del ventrículo izquierdo (la zona afectada) hasta la aorta.
Además, una vez realizado el trasplante, la esperanza de vida a doce años vista es del 50 por ciento y, pasado este tiempo, si el paciente sobrevive, suele ser necesario realizar un nuevo trasplante.
Novedades en telemedicina
Por otro lado, en esta reunión también se presentarán las últimas tecnologías aparecidas en España para el manejo del paciente con insuficiencia cardiaca (IC), una enfermedad crónica que impide al corazón bombear sangre a un volumen adecuado para mantener las necesidades del cuerpo humano, generando debilidad respiratoria y mermando su calidad de vida.
El 5 por ciento de los españoles mayores de 45 años (cerca de 950.000 personas) padece este trastorno pero, pese a ello, en España existen menos de un centenar de unidades de IC, lo que impide dar asistencia altamente especializada a tal cantidad de pacientes.
Además, una tercera parte de los que sufren esta enfermedad no pueden desplazarse al hospital para realizar un seguimiento adecuado de su enfermedad, por razones de dependencia, edad avanzada, lejanía o barreras arquitectónicas, entre otros motivos.
Los nuevos proyectos españoles pretenden reducir notablemente los 80.000 ingresos hospitalarios que causa anualmente en nuestro país esta enfermedad, mejorando la telemedicina actual con diversos complementos.
Para ello, sugieren añadir a la telemonitorización vídeos educativos que aborden la visión general de la enfermedad, la medicación, las visitas del médico, la prevención de recaídas, el control del colesterol, la hipertensión, el estilo de vida, la nutrición, las vacunaciones y el consumo de alcohol.
Asimismo, proponen ofrecer a los pacientes videos con entrevistas a otros pacientes reales y enviar cuestionarios en momentos preestablecidos, utilizando para ello su televisor.





La asociación

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Nombre: Asociación de Trasplantados de Corazón de Andalucía "Ciudad Hispalis"
Dirección: C/ Medina y Galnares, 153, Local I - 41015 Sevilla.
Tel. y Fax: 954240812
Email: informacion@trasplantadosdecorazon.es CIF: G-41722307
Constitución: 16 de Mayo de 1995
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Representante: Manuel Rodríguez Luque

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domingo, 5 de junio de 2011

Prevalencia al tratamiento y al horario.

Cuando nos trasplantamos, desde el momento que espabilamos en la UCI, se nos hace hincapié en eso de tomarnos cada día las pastillas para no rechazar el órgano o los órganos injertados. No te las puedes saltar ni una vez, porque si lo haces te puedes ir despidiendo del regalo que te dieron. 
Vamos, que no es cosa de broma. Y a eso se le llama adherencia al tratamiento, sea el tratamiento que sea.

Y lo siguiente que te enseñan es a respetar el horario. Si te tomas dos veces al día el Prograff, o el Cell Celp, o el Sirolimus o lo que sea, ha de ser cada doce horas, no cada diez, once o lo que toque después. Si es una vez al día, pues lo mismo, a la misma hora cada día. Cuanto  más tiempo pase, más peligro hay (según dicen nuestros médicos, que son los que saben, y en los que confiamos).

Todo esto lo vas aprendiendo y al poco ya te lo sabes mejor que el Padre Nuestro. Pero hay veces en las que eso de cumplir con el horario es difícil. ¿Qué haces el día que te vas a sacar sangre para un análisis, si la cola de extracciones es más larga que la del paro? Ea! Ya tienes lío para rato.
En Málaga y en Sevilla han buscado soluciones. Tanto en el Hospital Regional Carlos Haya, como en el Hospital Universitario Virgen del Rocío los trasplantados nos sacamos sangre con un vale especial indicativo de urgencias. Si es verdad que tenemos que cumplir con el horario eso lo ha de reflejar la organización del hospital que se responsabilice de nosotros.

En Sevilla, si eres trasplantado renal te reservan dos mesas donde las extracciones se hacen a partir de las ocho, en primer lugar a renales. Si te trasplantas de otro órganos, vas a final del pasillo con un vale rojo, donde entran el resto de injertados. Dos colas, porque los renales son los más numerosos. 

¿Cómo puede ser que en el Hospital de La Fe de Valencia esto no se lleve a la práctica? Valencia es uno de los hospitales más trasplantadores del país, pero al parecer no tienen en cuenta esto del horario.

Hace semanas les llamamos porque han sido pacientes de allí los que nos lo comunicaron y queríamos contrastar información. La respuesta es el silencio. A los compañeros que han preguntado en consulta por qué no se hace esto en La Fe obtienen como respuesta que "eso de la hora es una bobada".

Bobada o sólo falta de coordinación. No lo sé. Pero que no me vengan unos a exigirme fidelizaciones y otros, por ser de otra Comunidad Autónoma, a tirarla por los suelos. La biología no entiende de competencias en sanidad cedidas o no.


En Andalucía, la Administración lleva tiempo oyendo a los pacientes. Pero más tiempo aún se oye a los especialistas. Los rechazos no entienden de identidades autonómicas, pero sí de horarios. Un poquito de por favor.


Beatriz González Villegas.


Foto: Beatriz Mera.

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12 días de ingreso y un Día del Donante diferente.

La primera semana de junio es la dedicada en España a nuestros héroes, a los donantes de órganos. Aquí, en mi hospital, en el Virgen del Rocío, las cosas han sido diferentes al año pasado para mí y para otros. 

Monumento al Donante de Órganos. Hospital Universitario Virgen del Rocío.

El año pasado estábamos todos emocionados. Desde las asociaciones, como cada vez, se sentía un pellizquito especial en las tripas. Como decía D. José somos la familia de los trasplantes. Esta vez me ha tocado vivirlo en la séptima planta y disfrutarlo pasados los aplausos cuando los que quiero empezaron a subir ascensor volando a contarme, con lágrimas en los ojos, con felicidad y abrazos de esos que nunca se olvidan, y todo aderezado de nuestros famosos movimientos de manos explicando con gestos el calor y el cariño que en el salón de actos se acababa de vivir. Entre risas hemos firmado con tinta verde acuerdos en mi agenda que cumpliremos cuando pasen las vacaciones. Y entre risas hemos hablado de nuestro amigo del alma, nuestro imprescindible, del Dr. D. José Pérez Bernal.


Hemos tenido una Coordinación de Trasplantes de lujo aquí. Durante casi diez años se ha trabajado día a día subiendo las cifras; sí, cifras, pero lo importante es que nunca nos sentimos números en manos de esta Coordinación. Éramos nombres y apellidos con miradas diferentes, con sentimientos, únicos cada uno. 


A finales de 2.010 la cosa cambió un poco. Hacía falta dividir tanto trabajo, y la Dra. Teresa Aldabó, una gran gestora de datos y resultados de las últimas investigaciones, se dedicó a la coordinación desde dentro, y nuestro amigo, el Dr. Pérez Bernal, a la de fuera, a la de los sentimientos y a dar a conocer la realidad de los terminales poniéndole cara a la muerte con vidas auténticas, caso a caso, historia a historia. Así todo fue mejor. Pero llegó un nuevo turno. Llegó el cambio.

HUVR. Foto: Bea Mera.

Será que desde mi habitación de hospital no se ven las cosas claras. Pero creo que este cambio se ha notado mucho. Rebusco como la otra vez artículos donde se hable de esta gran familia, pero apenas hay notas escuetas. ¿Qué ha pasado con la difusión del 2.010 de nuestro día grande?, ¿qué ha ocurrido?

Los cambios son duros. Qué le vamos a hacer.



To be continued...


Papi (Manuel Muñoz), Susi (Susana Herrera), Andrés y tantos otros sí seguirán siendo nuestra familia. Son los donantes que ponen cara a los que nunca conoceremos y a los que sin embargo tanto debemos.




Ahora me toca vivir mi propio cambio. Me toca cirugía y dejar los problemas a otros. Estamos haciendo planes para no parar, pero podremos trabajar de distintas maneras. Se trata de sumar. Y no consentir a nadie que nos reste, que los páncreas sabemos ya latín al respecto. Pero ya somos un equipo, no estamos tan solos como en 2.008, y podemos crecer cambiando. 


Nuestro grupo de asociaciones de trasplantados también crecerá y habrá que seguir atando lazos con las coordinaciones, si lo creen conveniente. Aunque, como decía nuestro querido Dr. D. Joaquín Torres, hoy gerente del Hospital Macarena, "para exponer nuestros problemas en despachos no hacen falta asociaciones ni gerentes, sólo personas con ganas de mejorar". 




Seguiremos. Nos queda llevar la Semana del Donante a Alcalá de Guadaíra cuando pase su feria. El 27 estaremos todos juntos con To be continued..., que el apoyo de David Díaz Cantelar y del ayuntamiento no nos falta.


Beatriz González Villegas.